Malattie rare: crowdfunding per la diagnosi precoce al Meyer

L'obiettivo è finanziare il laboratorio di screening neonatale per la Ldm, la malattia che lo scorso anno ha portato alla morte la piccola Sofia de Barros

Finanziare il progetto pilota triennale per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica (Ldm), la malattia che lo scorso anno ha portato alla morte Sofia de Barros, bambina diventata simbolo della battaglia per il metodo Stamina. Per questo parte 'Gocce di speranza' una campagna di crowdfunding, promossa da 'Voa Voa onlus amici di Sofia', che verrà lanciata ufficialmente il 17 dicembre in occasione del concerto 'A Natale dona speranza' organizzato dall'associazione 'La tela di Penelope' all'auditorium del Duomo di Firenze.

Obiettivo della campagna è raccogliere 450mila euro per finanziare il progetto del laboratorio di screening neonatale dell'ospedale Meyer di Firenze che, nei prossimi tre anni, punta a garantire a circa 80mila neonati toscani una diagnosi precoce della Ldm. Guido de Barros, padre di Sofia, ha detto di sperare che "si riesca a diagnosticare la malattia a più bambini possibile, che poi potranno essere curati con la terapia genica che è la più avanzata a disposizione e potranno tornare a casa con una speranza e non con una condanna".

Il progetto dovrebbe partire già nei primi mesi del 2019 e, aggiunge Giancarlo La Marca responsabile del laboratorio del Meyer, "è un elemento di eccellenza perché in nessuna nazione al mondo oggi è effettuato questo tipo di attività che ha una valenza sanitaria molto importante perché il riconoscimento precoce è il miglior modo per trattare la patologia che ancora oggi ha effetti clinici devastanti". 

01/12/2018