{"id":193072,"date":"2021-10-07T14:21:52","date_gmt":"2021-10-07T12:21:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=193072"},"modified":"2021-10-07T14:21:52","modified_gmt":"2021-10-07T12:21:52","slug":"malattie-rare-nei-bambini-donati-50mila-euro-al-meyer-primo-al-mondo-nella-sperimentazione-dello-screening-mld","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/malattie-rare-nei-bambini-donati-50mila-euro-al-meyer-primo-al-mondo-nella-sperimentazione-dello-screening-mld\/","title":{"rendered":"Malattie rare nei bambini: donati 50mila euro al Meyer, primo al mondo nella sperimentazione dello screening MLD"},"content":{"rendered":"<p>Sostenere la ricerca scientifica sulla <strong>Leucodistrofia Metacromatica &#8211; MLD<\/strong>, una gravissima malattia rara dei bambini, attraverso la diagnosi precoce: a questo scopo <mark>l&#8217;ospedale pediatrico <strong>Meyer<\/strong> ha ricevuto una donazione di 50mila euro per l&#8217;acquisto di attrezzature da laboratorio grazie all&#8217;impegno dell&#8217;<a href=\"https:\/\/www.voavoa.org\/\">associazione Voa Voa! Amici di So\ufb01a a.p.s.<\/a> e il sostegno della <strong>Fondazione BNL<\/strong>.<\/mark><\/p>\n<p>Il Meyer \u00e8 infatti coinvolto nella <strong>prima sperimentazione al mondo<\/strong> di screening neonatale della Leucodistro\ufb01a Metacromatica. I genitori della piccola So\ufb01a &#8211;\u00a0 la bambina &#8220;farfalla&#8221; vittima di questo terribile male a cui l&#8217;associazione si ispira &#8211; annunciano cos\u00ec un nuovo passo nella lotta alla malattia, questa volta attraverso l&#8217;acquisto e la donazione di alcuni macchinari e attrezzature laboratoriali, indispensabili per lo svolgimento delle attivit\u00e0 di screening.<\/p>\n<p><em>&#8220;Il traguardo scienti\ufb01co a cui puntiamo, grazie all\u2019expertize del laboratorio di screening del Meyer, servir\u00e0 in futuro, a partire dalla Toscana, come <mark>progetto apripista e modello a cui altre regioni e nazioni potranno far riferimento nell&#8217;ottica di un unico scopo condiviso: la salvezza delle vite di tanti bambini altrimenti condannati&#8221;<\/mark>, <\/em>spiega \u00a0<strong>Guido De Barros<\/strong>, presidente di Voa Voa.<\/p>\n<h3><em>L&#8217;obiettivo: riconoscere la malattia prima che i sintomi possano manifestarsi<\/em><\/h3>\n<p>I macchinari e i materiali \u00a0saranno utilizzabili sia per l\u2019attivit\u00e0 ordinaria del laboratorio che nell\u2019ambito della sperimentazione di screening neonatale per la diagnosi della malattia. &#8220;Q<em>uesta strumentazione\u00a0<\/em> &#8211; ha detto il professor <strong>Giancarlo la Marca<\/strong>, direttore del laboratorio di screening neonatale del Meyer\u00a0 &#8211;<em> sar\u00e0 estremamente utile per lavorare nella diagnosi precoce della Leucodistro\ufb01a Metacromatica, una malattia rara molto grave per la quale oggi esiste una terapia e\ufb03cace, che cambier\u00e0 la storia dei bambini che nascono con questa patologia. <mark>Il nostro contributo sar\u00e0 volto a riconoscere questa malattia &#8211; la stessa che ha ucciso la piccola So\ufb01a De Barros- nelle prime ore di vita, prima che i sintomi possano manifestarsi, permettendo cos\u00ec di iniziare la terapia precocemente<\/em>.<\/mark> <em>Grazie ancora alla Fondazione BNL e alla famiglia De Barros che ha fatto questa donazione al Meyer&#8221;<\/em>.<\/p>\n<p><em>&#8220;Ricerca, prevenzione e salute sono parole che portano dentro di s\u00e9 il concetto di futuro, un futuro migliore per tanti bambini che nella diagnosi precoce e grazie allo studio di ricercatori e medici possono avere un orizzonte di salvezza e di vita &#8211;<\/em> commenta il presidente della Fondazione BNL, <strong>Luigi Abete<\/strong> <em>&#8211; Il nostro sostegno all\u2019Associazione Voa Voa! nasce da questa concreta convinzione&#8221;.<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;associazione Vo Voa! Amici di Sofia e Fondazione Bnl hanno permesso all&#8217;ospedale pediatrico di Firenze l&#8217;acquisto di macchinari da laboratorio. L&#8217;obiettivo \u00e8 riconoscere la malattia nella prime ore di vita,\u00a0prima che si manifestino i sintomi<\/p>\n","protected":false},"author":525,"featured_media":193079,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[494],"tags":[202,408,213],"class_list":["post-193072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita","tag-firenze","tag-meyer","tag-ricerca"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v24.2 (Yoast SEO v25.6) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Malattie rare nei bambini: donati 50mila euro al Meyer, primo al mondo nella sperimentazione dello screening MLD - intoscana<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"L&#039;associazione Vo Voa! 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