{"id":213673,"date":"2022-02-22T17:42:37","date_gmt":"2022-02-22T16:42:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=213673"},"modified":"2022-02-22T17:42:37","modified_gmt":"2022-02-22T16:42:37","slug":"malattie-rare-casi-toscana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/malattie-rare-casi-toscana\/","title":{"rendered":"Malattie rare, 67 mila casi in Toscana. Il 34% viene da altre regioni"},"content":{"rendered":"

“Questa \u00e8 l\u2019occasione per sottolineare l\u2019impegno congiunto ad assicurare risposte e interventi a supporto dei percorsi e delle azioni di rete”<\/em>. \u00c8 cos\u00ec che il presidente Eugenio Giani<\/strong> ha esordito intervenendo al webinar “Accrescere la consapevolezza e promuovere l’innovazione per le malattie rare” organizzato oggi dalla Regione Toscana con il contributo di tutta la rete. Al centro ci sono le attivit\u00e0 dei Centri di coordinamento, le Reti europee malattie rare, le Associazioni pazienti, il Centro di ascolto malattie rare, il Registro toscano malattie rare e l\u2019Advisory board sulla ricerca.<\/p>\n

L’evento si \u00e8 tenuto in occasione della Giornata mondiale della malattie rare<\/a> (che ricorre il 28 febbraio) ed \u00e8 stato finalizzato alla condivisione delle buone prassi, stimoli e opportunit\u00e0 per migliorare l’offerta assistenziale e le connessioni di rete, utili a favorire i percorsi, la ricerca e i contributi di tutti i soggetti (istituzioni, medici, associazioni e pazienti) interessati alle malattie rare.<\/p>\n

I finanziamenti<\/h3>\n

“La rete toscana si \u00e8 recentemente riorganizzata intorno a Centri di coordinamento regionale, ispirati al modello europeo delle Ern e con nuovi organismi di governance, per intervenire in maniera pi\u00f9 appropriata in un ambito cos\u00ec complesso ed eterogeneo come quello delle malattie rare dove la diagnosi precoce, gli screening, la tempestiva presa in carico del paziente e la scoperta di nuove terapie possono cambiare radicalmente la storia naturale di queste malattie”<\/em> ha proseguito Giani<\/strong>. “Continueremo a investire in questo ambito nella consapevolezza che momenti di condivisione come questi sono decisamente funzionali alla valutazione della qualit\u00e0 della ricerca, delle strategie scientifiche e dei relativi piani di attuazione. Sul piano della ricerca si aprono sette linee di finanziamento con il Pnrr e la Toscana proprio sui 12 ecosistemi dell’innovazione avr\u00e0 interrelato all’azione delle universit\u00e0 di Firenze, Siena e Pisa il progetto sulle Scienze della vita, non limitandosi solo alle patologie oggi legate al Covid<\/mark>. Il tema delle malattie rare sar\u00e0 un capitolo importante<\/em>\u201d.<\/p>\n

Una rete efficace<\/h3>\n

\u201cGli interventi, che abbiamo supportato in questi anni, vanno in questa direzione”<\/em> afferma l\u2019assessore regionale al diritto alla salute, Simone Bezzini<\/strong>. “Mi riferisco alle politiche per lo screening neonatale, alla riorganizzazione in corso della rete delle malattie rare, al sostegno in qualit\u00e0 di agenzia finanziatrice alla partecipazione alle call europee su programmi per la ricerca come Ejp ed Erapermed, al supporto al Registro toscano malattie rare come anche al Centro di ascolto regionale. Il fermento, la disponibilit\u00e0 e la preparazione della nostra rete sono rilevabili anche dai dati di attivit\u00e0 del nostro registro e dal fatto che il 34% della casistica proviene da fuori regione cos\u00ec come dal numero di abstract di progetti innovativi, inviati alla nostra attenzione e pubblicati sul sito dedicato alla rete: oltre 40 in due settimane<\/mark>. Continueremo a raccoglierli, pubblicarli e a metterli a disposizione di tutta la rete, per farne tesoro per i nostri prossimi interventi. Anche la numerosa presenza dei nostri centri nelle reti europee dei centri di eccellenza attraverso ben 39 strutture specialistiche, selezionate in due successive call, non \u00e8 solo motivo di orgoglio, ma occasione di sviluppo da supportare. Certamente dovremo lavorare per capire come \u00e8 possibile integrare nel nostro sistema alcune modalit\u00e0 di condivisione di raccomandazioni, linee guida, indicatori fino alla gestione a distanza di casi complessi. Aver strutturato la nostra rete con riferimento alle reti dei centri Ern ci facilita, anche se abbiamo ancora molto da fare”.<\/em><\/p>\n

Progetti d’eccellenza<\/h3>\n

La rete regionale delle malattie rare ha dimostrato anche in recenti call europee una significativa capacit\u00e0 di intercettare aree progettuali e finanziamenti, ed \u00e8 grazie alla scelta regionale di intervenire come agenzia finanziatrice che i centri di eccellenza della rete toscana hanno potuto presentare i propri progetti, sia in partnership sia come capofila, con altre strutture di eccellenza europee ed extraeuropee.<\/p>\n

Nell\u2019ultimo triennio, infatti, la Regione Toscana ha aderito a due Eranet Cofund (su medicina personalizzata e tumori) e all\u2019European joint programme on rare diseases<\/mark>. In ogni call partecipano in media 25 paesi Ue ed extra Ue<\/strong> e la valutazione dei progetti \u00e8 svolta da un comitato scientifico internazionale. Questo meccanismo comporta che siano finanziate soltanto proposte di eccellenza, con alti fattori di impatto e innovazione. Sono otto i progetti a partecipazione toscana approvati e finanziati nell\u2019ultimo triennio (e altri processi di valutazione sono attualmente in corso).<\/p>\n

Un punto di riferimento nazionale<\/h3>\n

La rete toscana ha saputo intercettare anche esigenze assistenziali di pazienti provenienti da fuori regione. Su oltre 67.000 casi inseriti a oggi nel Registro toscano, il 34% riguarda pazienti provenienti da fuori regione. Quasi il 30% riguarda pazienti pediatrici e questo testimonia l\u2019attenzione crescente alla necessit\u00e0 di strutturare percorsi di transitional care<\/mark> come quello che di recente \u00e8 stato inaugurato tra le aziende ospedaliero-universitarie di Careggi e del Meyer per i pazienti affetti da malattie metaboliche grazie a un progetto condiviso, supportato dall\u2019Associazione pazienti Ammec.<\/p>\n

“Come ogni anno la giornata delle malattie rare ci consente di confrontarci su quanto ancora possiamo fare per supportare la rete delle malattie rare in Toscana e su come rafforzare, grazie a un lavoro di rete, la nostra capacit\u00e0 di dare risposte integrate ai bisogni sanitari e sociali, che prendano complessivamente in cura le persone”<\/em> aggiunge l\u2019assessora alle politiche sociali Serena Spinelli<\/strong>. “Questo seminario \u00e8 una preziosa opportunit\u00e0 di condivisione e di stimoli, che dobbiamo cogliere. Sono lo scambio e il confronto che, infatti, hanno consentito negli anni di far crescere il sistema regionale per le malattie rare, riconoscendo la necessit\u00e0 di operare in un\u2019ottica di miglioramento continuo, dal punto di vista non solo dell’assistenza, ma anche del riconoscimento dei diritti, dell’inclusione e dell’autonomia. Il sistema regionale \u00e8 sempre rimasto aperto all\u2019ascolto, per raccogliere idee e proposte, ma anche per segnalazioni di bisogni e di richieste di supporto, grazie anche al Centro di ascolto per le malattie rare regionale, che si occupa di orientamento e informazione sui percorsi di diagnosi e cura, sostiene pazienti e familiari<\/mark>, anche nel superamento di difficolt\u00e0 di tipo assistenziale, psicologico e sociale, attraverso una fitta e dinamica rete di contatti con i servizi ospedalieri e territoriali”.<\/em><\/p>\n

Il centro di ascolto<\/h3>\n

L\u2019ascolto attivo dell\u2019utenza da parte degli operatori (psicologi psicoterapeuti formati), che rispondono al numero verde regionale 800880101<\/strong>, consente infatti soluzioni ad hoc alle problematiche incontrate da pazienti e familiari. Anche nel periodo fortemente condizionato dalla pandemia da Covid-19, che ha ostacolato l\u2019accesso ai servizi dedicati, il Centro di ascolto per le malattie rare regionale<\/strong> (Care), nato nel 2012, ha continuato a portare avanti la sua attivit\u00e0: 2150 contatti con l\u2019utenza, 1000 richieste risolte grazie anche alla collaborazione con la rete dei referenti aziendali e dei centri per le malattie rare<\/mark>.<\/p>\n

Inoltre, puntando sulla messa in rete dei servizi e prendendo spunto dall\u2019esperienza maturata dal Care, la Regione Toscana ha attivato nel 2021 il Centro di ascolto per il caregiver familiare<\/strong>, il nuovo servizio di orientamento e supporto psicologico telefonico, rivolto ai caregivers per prevenire le conseguenze del burn-out e contrastare le possibili condizioni di isolamento, che spesso si verificano nei contesti familiari.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La rete di cura della Toscana \u00e8 un’eccellenza a livello nazionale ed europeo. Dei 67 mila casi, il 30% riguarda pazienti pediatrici. Giani: “Importante investire in ricerca con il Pnrr”<\/p>\n","protected":false},"author":525,"featured_media":213685,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[494],"tags":[158,6296,213,349],"class_list":["post-213673","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita","tag-eugenio-giani","tag-pnrr","tag-ricerca","tag-sanita"],"acf":[],"yoast_head":"\nMalattie rare, 67 mila casi in Toscana. Il 34% viene da altre regioni - intoscana<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La rete di cura della Toscana \u00e8 un'eccellenza. Dei 67 mila casi, il 30% riguarda pazienti pediatrici. 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