{"id":269419,"date":"2023-01-30T10:28:55","date_gmt":"2023-01-30T09:28:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=269419"},"modified":"2023-01-30T10:28:55","modified_gmt":"2023-01-30T09:28:55","slug":"fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile\/","title":{"rendered":"Fibromialgia, i gruppi di auto aiuto della Toscana contro il male invisibile"},"content":{"rendered":"

Sono ormai cinque anni che il coordinamento toscano dei Gruppi di auto aiuto<\/strong> si confronta con la fibromialgia<\/strong> e con tutte le malattie croniche<\/strong> che, per scarsa conoscenza o difficolt\u00e0 nella diagnosi, si rivelano spesso invisibili.<\/strong><\/p>\n

Eppure, in Toscana<\/strong> sono circa 1 milione e 450 mila i cronici, ovvero 444,8 ogni 1.000 abitanti con et\u00e0 superiore ai 16 anni. Circa 6 su 10 hanno pi\u00f9 di 65 anni e il 54% sono donne. Dopo i 65 anni la prevalenza sale a 759, 1 malati ogni 1.000 abitanti<\/mark>. Un fenomeno purtroppo in crescita in tutto il mondo.<\/p>\n

Lo studio del Cesvot<\/h3>\n

Il nuovo volume della collana Briciole di Cesvot<\/strong><\/a>, \u201cLe malattie invisibili\u201d<\/em>, di Francesca Gori<\/strong>\u00a0del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto<\/strong>, approfondisce l’argomento. Nella pubblicazione sono raccolte una serie di testimonianze: utili per chi soffre del male invisibile<\/strong>, sia a livello informativo che in termini di sostegno psicologico. E’ un modo per sentirsi meno soli<\/strong>.<\/p>\n

Dalla pubblicazione del Cesvot si comprende cos\u00ec che non \u00e8 facile arrivare a una diagnosi di fibromialgia<\/mark> se – come accade in ambito reumatologico – ci troviamo di fronte a patologie poco conosciute e complesse. L\u2019assenza di esami o test specifici e la scarsa conoscenza<\/strong> che ne rendono difficile il riconoscimento, e quindi la diagnosi. Eppure \u00e8 una malattia riconosciuta dall\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 nel 1992.<\/p>\n

I gruppi di auto aiuto in Toscana<\/h3>\n

Lo staff del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto<\/strong> si \u00e8 confrontato con la parola \u201cFibromialgia<\/em>\u201d a partire dal 2017. E’ cominciato cos\u00ec un approfondimento dedicato alle malattie \u201cinvisibili\u201d con l’obiettivo di supportare le persone<\/strong> che si sono rivolte all\u2019associazione per condividere la loro esperienza e farsi ascoltare.<\/p>\n

Le malattie croniche comportano un carico assistenziale<\/strong> enorme senza trascurare le conseguenze psicosociali elevate con costi sanitari elevati. Sono malattie \u201cinvisibili\u201d la fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi<\/mark> e tantissime altre. Secondo l’OMS le malattie croniche<\/strong> rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali<\/strong>.<\/p>\n

La difficolt\u00e0 di arrivare alla diagnosi<\/h3>\n

\u201cPazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta<\/em> – racconta l’autrice del volume, Francesca Gori<\/strong> – Malattie invisibili: patologie incurabili e\/o poco studiate che colpiscono milioni di persone ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato<\/em>“.<\/p>\n

In questo libro si \u00e8 quindi cercato di dare spazio a vari professionisti, medici, avvocati e psicologi sensibili al tema, per “poter continuare a fare sensibilizzazione e consentire, nel nostro piccolo, al popolo dei cronici e degli invisibili, di trovare una strada, un percorso quanto pi\u00f9 strutturato possibile<\/em>\u201d conclude Francesca Gori<\/strong>.<\/p>\n

L’approccio di tanti specialisti<\/h3>\n

Il volume raccoglie l\u2019approccio di vista medico, psicologico e normativo. Un modo per affrontare e analizzare la cronicit\u00e0 di queste malattie in tutta la loro complessit\u00e0 sistemica. Ci sono quindi gli approfondimenti \u00a0del medico reumatologo Francesca Nacci<\/strong>, delle psicologhe e psicoterapeute Ilaria Bagnuolo<\/strong> e Francesca Gori<\/strong>, dell\u2019avvocata Arianna Alessandri<\/strong> e delle facilitatrici dei gruppi di auto aiuto Rosaria Mastronardo<\/strong> e Tiziana Lazzeri<\/strong>.<\/p>\n

Il ruolo della psicologia<\/h3>\n

Centrale \u00e8 il ruolo della psicologia<\/strong> nelle persone malate: fondamentale per la percezione della malattia, l’attivazione delle risorse interne, l’accettazione e l’adattamento. Di grande aiuto anche per una maggiore consapevolezza dei propri diritti<\/strong> e delle difficolt\u00e0 derivanti dalla condizione clinica. Non va dimenticato che, trattandosi di malattie invisibili, molte ancora oggi non hanno un riconoscimento formale\/giuridico<\/mark>.<\/p>\n

Fibromialgia, le testimonianze di vita<\/h3>\n

Il volume raccoglie inoltre una parte dedicata alle testimonianze di vita<\/strong> di alcune donne che fanno parte del gruppo di auto aiuto \u201cFibromialgia \u2013 affrontiamola insieme<\/em><\/a>\u201d di Firenze e del gruppo di auto aiuto \u201cIo e la mia fibromialgia\u201d<\/em> di Ferrara. Il fil rouge dei loro racconti \u00e8 sempre che si trovano a combattere la malattia invisibile per eccellenza<\/mark>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Uno studio del Cesvot rivela come \u00e8 cambiato l’approccio multidisciplinare di operatori e pazienti nell’affrontare le malattie croniche<\/p>\n","protected":false},"author":554,"featured_media":269429,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18],"tags":[4538,349],"class_list":["post-269419","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salute","tag-cesvot","tag-sanita"],"acf":[],"yoast_head":"\nFibromialgia, i gruppi di auto aiuto della Toscana contro il male invisibile - intoscana<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Uno studio del Cesvot rivela come \u00e8 cambiato l'approccio multidisciplinare di operatori e pazienti nell'affrontare le malattie croniche\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Fibromialgia, i gruppi di auto aiuto della Toscana contro il male invisibile\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Uno studio del Cesvot rivela come \u00e8 cambiato l'approccio multidisciplinare di operatori e pazienti nell'affrontare le malattie croniche\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"intoscana\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/intoscana.it\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-01-30T09:28:55+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.intoscana.it\/wp-content\/uploads\/back-pain-6949392_1920.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1920\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1080\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Raffaella Galamini\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@orio\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@intoscana\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Raffaella Galamini\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile\/\",\"url\":\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/fibromialgia-i-gruppi-di-auto-aiuto-della-toscana-contro-il-male-invisibile\/\",\"name\":\"Fibromialgia, i gruppi di auto aiuto della Toscana contro il male invisibile - 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