{"id":274249,"date":"2023-02-28T08:59:56","date_gmt":"2023-02-28T07:59:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=274249"},"modified":"2023-02-28T15:21:57","modified_gmt":"2023-02-28T14:21:57","slug":"malattie-rare-sei-progetti-di-ricerca-toscani-finanziati-con-fondi-pnrr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/malattie-rare-sei-progetti-di-ricerca-toscani-finanziati-con-fondi-pnrr\/","title":{"rendered":"Malattie rare, sei progetti di ricerca toscani finanziati con fondi Pnrr"},"content":{"rendered":"

Un’occasione per fare il punto sulle malattie rare<\/strong> e soprattutto un passo avanti nella ricerca. La Regione Toscana<\/strong> si mostra all’avanguardia nel percorso di diagnosi e cura: sei dei 50 progetti di ricerca nazionali finanziati con il Pnrr sono infatti toscani.<\/mark> Le nuove prospettive sono state delineate nel corso del convegno “La ricerca per la diagnosi e le opportunit\u00e0 per l’assistenza sul territorio: dal Pnrr alla programmazione regionale”.<\/p>\n

In Toscana, dal 2021,\u00a0 si sono registrati oltre 73 mila casi di malattie rare di cui pi\u00f9 di un terzo proviene da fuori regione e il 29 per cento sono bambini o ragazzi in et\u00e0 pediatrica. Ogni mese si registrano 320 nuovi casi certificati e 1.100 nuovi piani terapeutici.<\/mark> Ad oggi, sono poco meno di novemila le malattie rare conosciute, tante e in crescita. In Italia sono pi\u00f9 di due milioni di pazienti: tante persone nel complesso ma troppi pochi per ciascuna malattia.<\/p>\n

Le malattie rare, cosa fa la Toscana<\/em><\/h3>\n

Nel 2001, la Toscana ha siglato un protocollo d\u2019intesa con le associazioni di familiari e pazienti con malattie rare per condividere la programmazione dei percorsi assistenziali di rete: intesa rinnovata nel 2020. La Toscana \u00e8 tra le Regioni con il maggior numero di strutture presenti nelle reti europee di eccellenza per le malattie rare, ed investe anche in ricerca. Tra i cinquanta progetti finanziati con 50 milioni dal Pnrr, sei sono quelli toscani: cinque vedono protagonista la sanit\u00e0 pubblica, attraverso le aziende del servizio sanitario regionale, e il sesto un istituto come la Fondazione Stella Maris.<\/mark> \u201cQuesti progetti che sono stati finanziati sono la dimostrazione \u2013 sottolinea il presidente della Regione Eugenio Giani \u2013 di un lavoro che non nasce per caso\u201d. \u201cGrande \u2013 prosegue \u2013 \u00e8 stato anche l\u2019impegno della Toscana sul fronte delle esenzioni per chi ha malattie rare\u201d. Anticipando ed estendendo i Lea, i livelli essenziali di assistenza, nazionali.<\/p>\n

\"\"<\/figure>\n

Da qui, parte per\u00f2 un appello dal presidente: \u201cSe vogliamo un sistema di sanit\u00e0 pubblica importante e che ci consenta di intervenire in maniera adeguata anche sulle malattie rare \u00e8 necessario che sul fondo sanitario<\/strong> arrivino risorse adeguate. Degli oltre otto miliardi che la Regione Toscana dedica alla sanit\u00e0 nel proprio bilancio, solo poco pi\u00f9 di sette miliardi e mezzo sono risorse del fondo sanitario nazionale.<\/mark> Spero in un atteggiamento pi\u00f9 lungimirante da parte del Governo nazionale, che per\u00f2 nell\u2019ultima manovra da 35 miliardi ha trovato solo 2,2 miliardi per la sanit\u00e0 e di questi poco pi\u00f9 di un miliardo per il caro bollette, sufficiente a coprire appena met\u00e0 delle maggiori spese\u201d<\/p>\n

Affrontare queste malattie \u00e8 una grande sfida secondo l’assessore alla Salute, Simone Bezzini<\/strong>, come garantire “la connessione tra le presa in cura del paziente che \u00e8 connotato da una malattia rara nell’ambito dei nuovi modelli di assistenza territoriale”.\u00a0 Ruolo centrale lo hanno anche le case di comunit\u00e0<\/strong>, come ha spiegato ancora il presidente della Regione: \u201cLe case di comunit\u00e0, finanziate con il Pnrr, e tutte le figure professionali che operano sul territorio possono diventare e garantire presidi essenziali anche per le malattie rare\u201d.<\/p>\n

Presentata anche l\u2019attivit\u00e0 del Centro di ascolto<\/strong> che solo nell\u2019ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete. Ed \u00e8 proprio l’ascolto una delle fasi importanti della cura. L’assessore regionale al Sociale, Serena Spinelli<\/strong> sottolinea come “quando c’\u00e8 una malattia complessa questa coinvolge la persona, la famiglia, ma in qualche modo anche la comunit\u00e0 perch\u00e9 dobbiamo rendere le condizioni affinch\u00e9 le persone possano vivere con qualit\u00e0 indipendentemente dalla loro condizione clinica”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cinque vengono da istituzioni pubbliche legate alla Regione, a partire dalle Asl, e uno dalla Stella Maris. A livello nazionale sono cinquanta. Giani: “Per intervenire in maniera adeguata \u00e8 necessario che sul fondo sanitario arrivino risorse adeguate”<\/p>\n","protected":false},"author":525,"featured_media":235681,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18],"tags":[158,6296,4822,4883],"class_list":["post-274249","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salute","tag-eugenio-giani","tag-pnrr","tag-serena-spinelli","tag-simone-bezzini"],"acf":[],"yoast_head":"\nMalattie rare, sei progetti di ricerca toscani finanziati con fondi Pnrr - intoscana<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Cinque vengono da istituzioni pubbliche legate alla Regione, a partire dalle Asl, e uno dalla Stella Maris. 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