{"id":321990,"date":"2024-01-12T11:58:55","date_gmt":"2024-01-12T10:58:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=321990"},"modified":"2024-01-18T11:53:06","modified_gmt":"2024-01-18T10:53:06","slug":"solo-13-anni-e-una-malattia-rarissima-altri-7-casi-al-mondo-i-medici-del-meyer-gli-salvano-la-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/solo-13-anni-e-una-malattia-rarissima-altri-7-casi-al-mondo-i-medici-del-meyer-gli-salvano-la-vita\/","title":{"rendered":"Solo 13 anni e una malattia rarissima (altri 7 casi al mondo): i medici del Meyer gli salvano la vita"},"content":{"rendered":"<p>Nel mondo, secondo la letteratura scientifica, ci sono solo altri 7 bambini e adolescenti affetti da <strong>dermatomiosite giovanile<\/strong> complicata da una rarissima, e gravissima, situazione: la capillary leak syndrome, che mette a rischio la vita del paziente. L&#8217;ottavo, un bambino di 13 anni, \u00e8 arrivato all&#8217;ospedale pediatrico <strong>Meyer<\/strong> di Firenze in condizione disperate: non \u00e8 stato facile per i medici risolvere la situazione, ma dopo venti giorni di terapia intensiva e un lungo percorso terapeutico, il ragazzino \u00e8 tornato a casa, in salute, e gioca anche a calcio.<\/p>\n<h3><em>Una grave malattia rara<\/em><\/h3>\n<p>Le condizioni del paziente erano disperate, a detta dello stesso ospedale. Sin dall&#8217;esordio della malattia, <mark>il bambino ha sviluppato la pi\u00f9 temibile delle complicanze, la capillary leak syndrome: una rara condizione<\/mark> caratterizzata da episodi ricorrenti di ipotensione, emoconcentrazione e ipoproteinemia. I suoi capillari avevano perso la capacit\u00e0 di trattenere i liquidi, che si erano cos\u00ec riversati nello spazio interstiziale dell\u2019organismo. Il ragazzino aveva cos\u00ec accumulato, in un breve arco di tempo, ben <strong>15 chili di liquidi<\/strong>.<\/p>\n<p>Il caso \u00e8 stato preso in carico dall\u2019equipe medica guidata dal professor Gabriele Simonini, responsabile della <strong>Reumatologia<\/strong> pediatrica dell\u2019Aou Meyer Irccs. Data la rarit\u00e0 della patologia, la diagnosi si \u00e8 rivelata molto complessa. Per individuare la malattia, non potendo contare sui marcatori rinvenibili dagli esami del sangue, \u00e8 stata necessaria una valutazione clinica e una successiva biopsia di conferma.<\/p>\n<figure id=\"post-322022 media-322022\" class=\"align-none\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.intoscana.it\/wp-content\/uploads\/team-reumatologia-Meyer-Firenze.jpeg\" alt=\"\" \/><\/figure>\n<div class=\"titleimg\">team-reumatologia Meyer Firenze<\/div>\n<p>La Reumatologia pediatrica del Meyer fa parte della ERn Reconnect, (European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), <mark>la rete europea che riunisce le comunit\u00e0 scientifiche degli specialisti che si occupano delle malattie rare del tessuto connettivo e muscoloscheletrico. In questo modo i medici possono avere accesso a un ampio orizzzonte di dati e casistiche.<\/mark><\/p>\n<p>Per salvargli la vita, il paziente \u00e8 stato ricoverato in rianimazione. Alle cure intensive, \u00e8 stato poi affiancato un trattamento a base di immunosoppressori che hanno ridotto lo stato infiammatorio. Adesso il ragazzino \u00e8 <mark>tornato a casa, affidato alle cure dei genitori e ha potuto riprendere la sua vita normale, calcio compreso.<\/mark> \u00c8 regolarmente seguito dalla reumatologia del Meyer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il ragazzino \u00e8 colpito da dermatomiosite aggravata da una seria complicazione. In poco tempo aveva accumulato 15 chili di liquido nel corpo. 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