{"id":354232,"date":"2024-08-30T11:23:22","date_gmt":"2024-08-30T09:23:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=354232"},"modified":"2024-08-30T17:30:33","modified_gmt":"2024-08-30T15:30:33","slug":"chiara-cresciuta-con-la-sindrome-di-ondine-e-il-sogno-che-si-realizza-il-primo-tuffo-in-mare-a-14-anni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/chiara-cresciuta-con-la-sindrome-di-ondine-e-il-sogno-che-si-realizza-il-primo-tuffo-in-mare-a-14-anni\/","title":{"rendered":"Chiara cresciuta con la sindrome di Ondine e il sogno che si realizza: il primo tuffo in mare a 14 anni"},"content":{"rendered":"

Chiara ha sempre sognato di fare un tuffo in mare, nuotare felice nell’acqua, e a 14 anni ci \u00e8 finalmente riuscita. Un gesto semplice per tanti, ma un’impresa fino ad oggi troppo pericolosa per lei, nata con una malattia rara e complessa che si chiama sindrome di Ondine<\/strong> e che rende gravemente difettosi i suoi meccanismi automatici di controllo della respirazione. Il rischio pi\u00f9 grave per chi presenta questa patologia sono le gravi apnee che mettono a rischio la vita.<\/mark> Ora, grazie alle cure e al sistema non invasivo applicato dall’equipe dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze<\/strong> che la segue sin da piccola, si \u00e8 goduta un periodo di vacanze per lei speciale tra tuffi e nuotate come tutte le ragazze della sua et\u00e0.<\/p>\n

Un’estate senza sondine e garze, solo crema solare<\/em><\/h3>\n

Chiara \u00e8 seguira da molti anni dal Centro Disturbi Respiratori nel Sonno dell\u2019AOU Meyer Irccs, centro di expertise per la Sindrome di Ondine.<\/mark> Fin da piccola, infatti, ha convissuto con la tracheotomia, un sistema che le consentiva di respirare in modo sicuro. Da un anno e mezzo, l\u2019equipe che la segue, guidata dal dottor Niccol\u00f2 Nassi<\/strong>, ha deciso che era arrivato il momento di passare all\u2019utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione, come una \u201csemplice\u201d maschera da utilizzare durante il sonno. E cos\u00ec circa due anni fa, finalmente, \u00e8 stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia.<\/mark><\/p>\n

\"\"<\/figure>\n
<\/div>\n

Come racconta la mamma<\/strong>, Anna Maria De Micco, \u201cQuesta \u00e8 stata la prima estate in cui Chiara ha potuto concedersi il lusso di un tuffo in mare aperto, senza alcuna preoccupazione. Abbiamo festeggiato l\u2019evento con un viaggio in Grecia e poi in Sicilia, per fare dei bagni indimenticabili. Finalmente niente garze, n\u00e9 sondine, n\u00e9 borse del pronto soccorso, solo la crema solare per proteggere con particolare attenzione la cicatrice.<\/mark> Siamo molto felici di questo traguardo e siamo grati ai medici che hanno accompagnato nostra figlia nella sua crescita\u201d.<\/p>\n

Quello di Chiara \u00e8 stato un percorso non sempre facile, fondamentale \u00e8 stata quindi la competenza dell\u2019equipe multidisciplinare del Meyer e la costante e amorevole presenza dei genitori. \u201cQuello che dobbiamo cercare di garantire ai nostri figli \u00e8 una straordinaria normalit\u00e0 \u2013 spiega la mamma, che \u00e8 anche vicepresidente dell\u2019Aisicc, l\u2019associazione che raccoglie i pazienti e famiglie affetti da questa patologia rara<\/mark> \u2013 non dobbiamo fermarci davanti alla paura della malattia e ci vuole sempre anche una certa dose di leggerezza\u201d.<\/p>\n

Cosa \u00e8 la sindrome di Ondine<\/em><\/h3>\n

Una patologia da un nome suggestivo, che riprende una storia della mitologia germanica e racconta la maledizione lanciata dalla ninfa acquatica Ondina nei confronti del cavaliere che l\u2019aveva illusa e poi tradita: la ninfa lo condann\u00f2 a perdere il respiro se si fosse addormentato. In medicina, questa patologia si chiama sindrome da ipoventilazione centrale congenita\u00a0 e, secondo le stime, colpisce un bambino ogni 200mila nati.<\/mark><\/p>\n

Da undici anni, l\u2019AOU Meyer Irccs ha un Centro di expertise per fornire un adeguato sostegno medico e scientifico a tutti quei bambini e alle famiglie che si trovano a dover convivere con questa malattia. Quella realizzata a Firenze, \u00e8 stata la prima struttura italiana<\/strong> dedicata alla malattia e fa parte di un network che comprende i principali ospedali pediatrici europei. Al momento sono diciotto i pazienti seguiti.<\/mark><\/p>\n

La grande complessit\u00e0 assistenziale richiesta rende indispensabile il coinvolgimento di numerose professionalit\u00e0 che possono essere garantite solo in strutture ospedaliere ad alta specialit\u00e0. Il centro, grazie alla sua organizzazione multidisciplinare, \u00e8 in grado di programmare e coordinare la gestione clinica ed il follow-up di questi pazienti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Niente sondine e garze, solo la crema solare per la ragazza che soffre di una malattia rara che le compromette la respirazione e le provoca rischiose apnee. Questo grazie all’equipe del centro di eccellenza dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze che le ha applicato un sistema di ventilazione non invasivo<\/p>\n","protected":false},"author":525,"featured_media":354234,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[408,5785,349],"class_list":["post-354232","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-storie","tag-meyer","tag-ospedale-meyer","tag-sanita"],"acf":[],"yoast_head":"\nChiara cresciuta con la sindrome di Ondine e il sogno che si realizza: il primo tuffo in mare a 14 anni - intoscana<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Niente sondine e garze, solo la crema solare per la ragazza che soffre di una malattia rara che le compromette la respirazione e le provoca rischiose apnee. 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