{"id":418613,"date":"2026-02-26T12:35:39","date_gmt":"2026-02-26T11:35:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/?p=418613"},"modified":"2026-02-26T12:35:39","modified_gmt":"2026-02-26T11:35:39","slug":"la-torre-di-pisa-si-illumina-per-la-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/la-torre-di-pisa-si-illumina-per-la-giornata-mondiale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"La Torre di Pisa si illumina per la giornata mondiale delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>La <strong>Torre di Pisa<\/strong> il 28 febbraio si illuminer\u00e0 per la <strong>Giornata mondiale delle malattie rare<\/strong>. L&#8217;iniziativa \u00e8 dell&#8217;azienda ospedaliera universitaria pisana insieme <strong>aRN ReCONNET, <\/strong>la Rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo scheletriche.<\/p>\n<p>Un gesto simbolico, ma &#8220;potente&#8221;, spiegano dall&#8217;Aoup, &#8220;per dare visibilit\u00e0 a patologie che, pur colpendo singolarmente poche persone, <mark>coinvolgono complessivamente milioni di cittadini e richiedono risposte sanitarie altamente specialistiche, coordinate e continuative&#8221;.<\/mark><\/p>\n<h3>Le cure per i malati rari<\/h3>\n<p>Sul piano assistenziale, l\u2019Aoup segue con i suoi specialisti oltre <strong>24mila casi di malati rari<\/strong> e molti suoi professionisti ricoprono ruoli di coordinatori dei Centri di coordinamento malattie rare all\u2019interno della Rete regionale.<\/p>\n<p>L\u2019Aoup si conferma oggi tra i poli italiani con la pi\u00f9 ampia e qualificata partecipazione alle European Reference Networks (ERN), le reti istituite dalla Commissione Europea per migliorare diagnosi e trattamento delle malattie rare e complesse. <mark>Ruolo centrale \u00e8 poi la ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi modelli assistenziali.<\/mark><\/p>\n<p>\u00abIn questo contesto \u2013 conclude la direttrice generale dell\u2019Aoup\u00a0<strong>Katia Belvedere<\/strong> &#8211; la Giornata mondiale delle malattie rare non rappresenta soltanto un momento simbolico, ma l\u2019occasione per ribadire l\u2019impegno quotidiano dell\u2019Aoup verso queste patologie fatto di cura, ascolto, ricerca e collaborazione&#8221;, &#8220;mentre <mark>l\u2019illuminazione della Torre di Pisa diventa il segno visibile di una comunit\u00e0 scientifica e assistenziale che lavora per accendere una luce sulle malattie rare, trasformando la complessit\u00e0 in opportunit\u00e0 di innovazione e speranza per i pazienti e le loro famiglie&#8221;.<\/mark><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 28 febbraio il famoso monumento si colorer\u00e0 per sensibilizzare sulle cure e la ricerca. 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