{"id":60404,"date":"2019-09-05T09:38:01","date_gmt":"2019-09-05T09:38:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.intoscana.it\/intervista-a-maximiliano-ulivieri-sogno-uninvasione-di-corpi-diversi\/"},"modified":"2020-05-19T15:48:33","modified_gmt":"2020-05-19T13:48:33","slug":"maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista\/","title":{"rendered":"Intervista a Maximiliano Ulivieri: \u2018sogno un\u2019invasione di corpi diversi\u2019"},"content":{"rendered":"

Maximiliano Ulivieri \u00e8 nato e cresciuto in Toscana,<\/strong> dal 2010 si \u00e8 trasferito a Bologna con sua moglie con cui \u00e8 sposato dal 2008. Affetto da una forma rara della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT1A)<\/strong> che gli rende difficile i movimenti non si \u00e8 mai arreso. Appassionato di tecnologia, ha studiato web design e ha creato blog\/contenitori di utilit\u00e0 per i disabili e non solo. Uno di questi \u00e8 dedicato al turismo accessibile (diversamenteagibile.it<\/strong>) con reportage sulle strutture attrezzate per tutti i viaggiatori. La sua ultima creazione \u00e8 loveability.it<\/strong> che tratta di amore e sessualit\u00e0 nella disabilit\u00e0. Maximiliano \u00e8 portavoce dell’istituzione della figura dell’assistente sessuale per i disabili<\/strong> ovvero l\u2019OEAS, l\u2019Operatore all\u2019Emotivit\u00e0, all\u2019Affettivit\u00e0 e alla Sessualit\u00e0<\/strong> che ha lanciato per la prima volta in Italia attraverso il comitato LoveGiver e che attualmente opera in Emilia Romagna con il patrocinio della Regione. Nel marzo del 2018 ha tenuto il suo primo TEDx<\/strong> dal titolo \u2018Io posso essere una risorsa per il Paese\u2019<\/strong>? Il suo motto \u00e8 \u201cDo not be afraid to fail\u201d,<\/strong> ecco la nostra intervista.<\/p>\n

Ciao Maximiliano! Sei nato a Piombino, com\u2019\u00e8 stato crescere nella provincia toscana?<\/strong>
Volendo essere pignoli sono nato a Campiglia Marittima. Non \u00e8 tanto il problema della provincia toscana quanto il periodo. Quando sono cresciuto ho avuto difficolt\u00e0 non legate al territorio, ma alla mia condizione fisica, in particolare all\u2019assenza di una carrozzina elettrica che mi desse un po\u2019 di autonomia. La prima l\u2019ho avuta a 18 anni. Vivevo in una casa che aveva l\u2019ascensore piccolo, scale, praticamente mia madre mi portava sempre in braccio, non ho avuto mezzi di trasporto indipendenti fino ai 18 anni.<\/p>\n

Spiegaci, se ti va, qual \u00e8 la tua malattia<\/strong>
Quando ero piccolo mi hanno detto che avevo l\u2019atrofia muscolare, una malattia genetica che colpisce i muscoli. Ma in realt\u00e0 ho scoperto che non era proprio cos\u00ec solo pochi anni fa. Per motivazioni familiari ho voluto indagare meglio, perch\u00e9 a tutti convegni a cui andavo dicevano sempre che non appartenevo alla loro \u2018razza\u2019, per il modo in cui il mio corpo era composto e si muoveva. Allora ho rifatto tutte le analisi e una biopsia alla gamba e ho scoperto che ho sempre una malattia genetica, \u00e8 la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT1A) che \u00e8 sempre ereditaria. In realt\u00e0 non \u00e8 gravissima o meglio crea dei problemi ma non quanti ne ha creati a me, sono abbastanza raro, su di me si \u00e8 accanita particolarmente. \u00c8 una patologia che colpisce i muscoli e per induzione i nervi. All\u2019et\u00e0 di due anni una gamba ho iniziato ad allungarla con difficolt\u00e0, non riuscivo pi\u00f9 a camminare. Fino ai 18 anni il mio corpo era abbastanza normale, ma piano piano i muscoli hanno \u2018mollato\u2019, la schiena si \u00e8 incurvata, insomma sono tutto storto. Per\u00f2 l\u2019unica cosa buona \u00e8 che dai vent\u2019anni in poi non sono peggiorato, mi sono stabilizzato nella mia \u2018stortaggine\u2019 e cos\u00ec sono rimasto.<\/p>\n

Tu dici spesso che sei un \u2018Picasso\u2019<\/strong>
\u00c8 il mio modo di vedere \u2018artistico\u2019 che ha cambiato la visione del mio corpo in rapporto agli altri. In campo artistico mi sono visto pi\u00f9 \u2018oggetto desiderabile\u2019 rispetto magari allo stereotipo della felicit\u00e0 che di solito vediamo comunemente. Se dovevo scegliere un artista, allora ho scelto quello pi\u00f9 strampalato ovviamente, pi\u00f9 eversivo, pi\u00f9 fantasioso, fuori dagli schemi.<\/p>\n

In che modo secondo te gli stereotipi ci condizionano e ci danneggiano?<\/strong>
Possono riguardare cose frivole ma anche cose importanti. Ci condizionano perch\u00e9 noi crediamo di avere nella testa un\u2019idea, una verit\u00e0, quando in realt\u00e0 appartiene solo alle condizioni in cui abbiamo vissuto. Se tu ci pensi \u00e8 abbastanza inquietante perch\u00e9 se tu fossi nata in qualsiasi altra parte del mondo diversa da quella in cui sei nata, probabilmente saresti una persona completamente diversa, nei gusti del cibo, nei gusti estetici, musicali, in tutto. Pensa se fossi nata nella giungla, in Amazzonia, oppure in Giappone, o fossi nata come eschimese, saresti completamente diversa. Se ti rendi conto che quello che sei dipende solo da dove sei nato, vuol dire che non esiste una verit\u00e0 assoluta. Siamo condizionati da quello che ci viene propinato fin da quando siamo bambini. Poi ci sono persone che magari se ne rendono conto e hanno voglia di scoprire il mondo viaggiando o leggendo ed altre che sono passive e assorbono tutto quello che i media e la cultura del paese gli danno e credono che quella sia la verit\u00e0, la cosa giusta, la cosa migliore. \u00c8 un po\u2019 difficile dirlo quando non hai provato tutte le altre.<\/p>\n

Nel tuo TEDx del maggio del 2018 che io ho adorato, parti da una domanda davvero interessante cio\u00e8 \u2018Io posso essere una risorsa per il mio paese?\u2019. Secondo me \u00e8 posta bene perch\u00e9 parte da una considerazione di tipo economico, proprio terra terra diciamo<\/strong>
Se ti ricordi bene l\u2019aspetto economico \u00e8 una delle risorse del paese, non c\u2019\u00e8 solo quella. La risorsa di un paese \u00e8 anche quella che ti fa cambiare il modo di pensare, di vivere la realt\u00e0. Io ho citato alcune situazioni in cui puoi essere una risorsa: artistica, di pensiero, sportiva. Nel mio caso non penso di far migliorare l\u2019economia del paese ma mi ritengo una risorsa come forma di pensiero, come cambiamento culturale di una visione delle cose.<\/p>\n

Sei un vulcano di iniziative, negli ultimi dieci anni hai fatto di tutto, fino ad arrivare all\u2019introduzione per la prima volta in Italia della figura dell\u2019OEAS, ovvero l\u2019Operatore all\u2019Emotivit\u00e0, all\u2019Affettivit\u00e0 e alla Sessualit\u00e0 per le persone con disabilit\u00e0, lanciato anche grazie alla piattaforma LoveGiver. Spiegaci un po\u2019 cosa fa questa figura professionale<\/strong>
Credo che la definizione migliore sia quella che \u00e8 riportata nel sito. L\u2019assistenza alla sessualit\u00e0 a persone con Disabilit\u00e0 rappresenta un concetto che racchiude allo stesso tempo \u201crispetto\u201d e \u201ceducazione\u201d, che solo per un paese civile pu\u00f2 rappresentare la massima espressione del \u201cdiritto alla salute e al benessere psicofisico e sessuale\u201d. L\u2019assistente sessuale \u00e8 un operatore professionale (uomo o donna) con orientamento bisessuale, eterosessuale o omosessuale che deve avere delle caratteristiche psicofisiche e sessuali \u201csane\u201d. Attraverso la sua professionalit\u00e0 supporta le persone diversamente abili a sperimentare l\u2019erotismo e la sessualit\u00e0. Questo operatore, formato da un punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualit\u00e0, permette di aiutare le persone con disabilit\u00e0 fisico-motoria e\/o psichico\/cognitiva a vivere un\u2019esperienza erotica, sensuale e\/o sessuale. L\u2019operatore definito del \u201cbenessere sessuale\u201d ha dunque una preparazione adeguata e qualificante e non concentra esclusivamente l\u2019attenzione sul semplice processo \u201cmeccanico\u201d sessualit\u00e0. Promuove attentamente anche l\u2019educazione sessuo-affettiva, indirizzando al meglio le \u201cenergie\u201d intrappolate all\u2019interno del corpo della persona con disabilit\u00e0. Uno degli obiettivi \u00e8 proprio abbattere lo stereotipo che continua a essere ingombrante e che vede le persone con difficolt\u00e0 e disabilit\u00e0 assoggettate all\u2019\u201casessualit\u00e0\u201d, o comunque non idonee a vivere e sperimentare la sessualit\u00e0. L\u2019obiettivo principale \u00e8 aiutare il soggetto disabile a rendersi protagonista maggiormente responsabile delle proprie relazioni sia sentimentali che sessuali, favorendo una maggiore conoscenza e consapevolezza di s\u00e9 ed una pi\u00f9 adeguata capacit\u00e0 di prendersi cura del proprio corpo e della propria persona. La mancanza di autostima \u00e8 uno dei freni per un naturale approccio verso l\u2019altro sesso. L\u2019O.E.A.S. pu\u00f2 aiutare ad accogliere e non reprimere le diverse istanze del proprio corpo, dei sensi e delle emozioni.<\/p>\n

La cosa che mi ha colpita di pi\u00f9 del vostro progetto \u00e8 il fatto, corregimi se sbaglio, che l\u2019obiettivo finale dell\u2019OEAS \u00e8 portare a una condizione di \u2018autonomia\u2019 la persona disabile che assiste<\/strong>
Sono contento che tu sottolinei questo aspetto perch\u00e9 l\u2019errore in cui spesso si cade quando si discute di questo argomento \u00e8 che in tanti lo vedono come fenomeno \u2018ghettizzante\u2019, dicono \u2018se tu porti questa esperienza a casa di un disabile, allora non ha pi\u00f9 motivo di uscire\u2019. In realt\u00e0 noi andiamo a casa dei disabili proprio per \u2018stanarli\u2019. L\u2019obiettivo \u00e8 dell\u2019OEAS \u00e8 proprio quello di entrare nella loro vita e poi uscire lasciando qualcosa in pi\u00f9 rispetto a prima. Chiaramente ci sono situazioni che sono particolarmente gravi, soprattutto nell\u2019ambito della disabilit\u00e0 intellettiva e l\u00ec \u00e8 difficile pensare di dare pi\u00f9 autonomia, in quel caso sono situazioni seguite per molto pi\u00f9 tempo rispetto ad altre. Per\u00f2 lo scopo principe e ideale dell\u2019OEAS \u00e8 proprio dare la massima autonomia possibile alla persona disabile e cercare di fare in modo che non abbia pi\u00f9 bisogno di questa figura.<\/p>\n

\u00c8 un progetto che va avanti da qualche anno, \u00e8 gi\u00e0 possibile fare un bilancio?<\/strong>
Dal 2013 in poi questo argomento \u00e8 esploso, tutti ne parlano, escono fuori come funghi convegni sulla sessualit\u00e0, corsi di formazione, insieme a film, documentari, corti cinematografici, servizi fotografici. Ho spalancato il vaso di Pandora!<\/p>\n

Ma a livello di dati?<\/strong>
Il servizio \u00e8 ancora in rodaggio, per quanto riguarda la prima parte della formazione alcuni uomini e donne sono attualmente in tirocinio all\u2019interno di associazioni o famiglie che ci hanno richiesto questa figura. A settembre-ottobre si terr\u00e0 la seconda parte del corso che riguarder\u00e0 l\u2019aspetto delle disabilit\u00e0 intellettive, soprattutto l\u2019autismo che \u00e8 la richiesta pi\u00f9 numerosa, e gli operatori faranno altre 70 ore di corso e tirocinio su questa specifica disabilit\u00e0.<\/p>\n

Mi immagino che in base al tipo di disabilit\u00e0 cambi anche l\u2019approccio<\/strong>
L\u2019unica cosa comune che c\u2019\u00e8 in tutti gli approcci \u00e8 quella di avere empatia e ascoltare, per il resto ci sono molte differenze.<\/p>\n

Come ti sembra sia trattata la disabilit\u00e0 in Italia, cosa manca, cosa si potrebbe fare?<\/strong>
Io credo, come ho detto anche al TEDx, che la cosa pi\u00f9 importante sia l\u2019approccio dei media. Penso che i media, che sono quelli che formano la visione sulle cose, dovrebbero iniziare a diversificare i corpi, non usare sempre la stessa tipologia. E soprattutto non usare i corpi dei disabili solo quando c\u2019\u00e8 bisogno di raccogliere i fondi per qualche associazione. Ci vuole un\u2019invasione di diversificazione dei corpi, voglio vedere nella pubblicit\u00e0 persone di colore, persone disabili, persone in carne, \u00e8 quello che cambierebbe le cose. All\u2019inizio forse le marche perderanno qualcosa, non lo so, ma se si iniziasse a utilizzare corpi diversi dai soliti le nuove generazioni si abituerebbero e quando ti abitui a qualcosa il problema diminuisce. Se tu vai in una citt\u00e0 in cui tutte le persone camminano a testa in gi\u00f9 quello strano sei tu. \u00c8 inutile sbattersi per cercare milioni di cose quando in realt\u00e0 la cosa pi\u00f9 semplice sarebbe quella di iniziare a pressare le grandi aziende che hanno a che fare con le televisioni e dire \u2018guarda che esistiamo anche noi\u2019. Non ci dovete prendere solo per fare pubblicit\u00e0 strappalacrime oppure per le storie di disabili eroi dello sport. Io sono appassionato di musica e penso di saper parlare, potrei essere preso da una trasmissione, se ci va Fedez non vedo perch\u00e9 non posso andarci anch\u2019io.<\/p>\n

Ti faccio un\u2019ultima domanda \u2018marzulliana\u2019 a tradimento, per te che cos\u2019\u00e8 l\u2019amore?<\/strong>
Di sicuro non \u00e8 soltanto quello relazionale. Per me l\u2019amore \u00e8 molto di pi\u00f9, \u00e8 tutto ci\u00f2 che fai con amore. Io posso ascoltare una persona con amore, parlare a una persona con amore, abbracciare o toccare una persona con amore. Posso fare tantissime cose con amore. Quando parliamo d\u2019amore siamo sempre legati al fattore \u2018relazionale\u2019. Spesso mi dicono \u2018l\u2019assistente sessuale non \u00e8 amore\u2019. A parte che nessuno ha mai detto il contrario, ma comunque tu stai parlando di \u2018relazione d\u2019amore\u2019 che \u00e8 un\u2019altra cosa. Anzi forse quella dell\u2019OEAS \u00e8 proprio la forma pi\u00f9 pura di amore, perch\u00e9 spesso nelle relazioni d\u2019amore si immettono tanti meccanismi che l\u2019amore passa quasi in secondo piano. Quando non c\u2019\u00e8 una relazione, ma tu fai certe cose solo perch\u00e9 vuoi che l\u2019altra persona stia bene, per me questo \u00e8 amore.<\/p>\n

Per informazioni:<\/strong>
www.lovegiver.it<\/a><\/strong>
www.maximilianoulivieri.it<\/a><\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Intervista al portavoce italiano dell\u2019OEAS l\u2019Operatore all\u2019Emotivit\u00e0, all\u2019Affettivit\u00e0 e alla Sessualit\u00e0 per le persone con disabilit\u00e0<\/p>\n","protected":false},"author":518,"featured_media":97895,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[406],"class_list":["post-60404","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-storie","tag-disabilita"],"acf":[],"yoast_head":"\nIntervista a Maximiliano Ulivieri: \u2018sogno un\u2019invasione di corpi diversi\u2019 - intoscana<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Intervista a Maximiliano Ulivieri: \u2018sogno un\u2019invasione di corpi diversi\u2019\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Intervista al portavoce italiano dell\u2019OEAS l\u2019Operatore all\u2019Emotivit\u00e0, all\u2019Affettivit\u00e0 e alla Sessualit\u00e0 per le persone con disabilit\u00e0\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"intoscana\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/intoscana.it\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-09-05T09:38:01+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-05-19T13:48:33+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.intoscana.it\/wp-content\/uploads\/max-ulivieri-1024x683-1.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1024\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"683\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Costanza Baldini\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@intoscana\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@intoscana\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Costanza Baldini\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"10 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista\/\",\"url\":\"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/maximiliano-ulivieri-disabilita-intervista\/\",\"name\":\"Intervista a Maximiliano Ulivieri: \u2018sogno un\u2019invasione di corpi diversi\u2019 - 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