{"id":62686,"date":"2019-02-28T13:59:55","date_gmt":"2019-02-28T13:59:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.intoscana.it\/54-mila-pazienti-nel-registro-delle-malattie-rare-in-toscana\/"},"modified":"2020-05-18T09:57:15","modified_gmt":"2020-05-18T07:57:15","slug":"54-mila-pazienti-nel-registro-delle-malattie-rare-in-toscana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/54-mila-pazienti-nel-registro-delle-malattie-rare-in-toscana\/","title":{"rendered":"54 mila pazienti nel registro delle malattie rare in Toscana"},"content":{"rendered":"<p>Sono <strong>607 le patologie registrate nel registro toscano delle malattie rare<\/strong> dal 2006 a oggi, per un totale di <strong>oltre 54.000 casi diagnosticati<\/strong>, di cui <strong>37mila toscani con esenzione,<\/strong> altri provenienti da altre regioni o non esenti. Questi alcuni dei dati resi noti dalla <strong>Regione Toscana,<\/strong> in occasione del convegno che si \u00e8 tenuto a Firenze in occasione della <strong>Giornata mondiale delle malattie rare<\/strong>. Dei casi trattati, <strong>48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione<\/strong>; <strong>2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione<\/strong> come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico, mentre <strong>4.197 casi riguardano 4 malattie<\/strong> che sono transitate nell&#8217;elenco delle patologie croniche.<\/p>\n<p> Come ha spiegato<strong> Cecilia Berni, responsabile della rete integrata regionale delle malattie rare<\/strong>, la Toscana \u00e8 la regione italiana con il <strong>maggior numero di centri, 27, inseriti in 19 reti di eccellenza europee<\/strong> e ha creato un <strong>centro d&#8217;ascolto,<\/strong> a disposizione di pazienti e medici al <strong>numero verde 800880101,<\/strong> oltre ad aver attivato fin dal 2001 un protocollo d&#8217;intesa con il <strong>Forum delle associazioni delle malattie rare<\/strong>, per l&#8217;assistenza ai pazienti anche fuori dall&#8217;ospedale.<\/p>\n<p> &#8220;\u00c8 questo il tema di maggior attualit\u00e0 &#8211; ha commentato l&#8217;assessore regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi, aprendo l&#8217;incontro &#8211; perch\u00e9 <strong>molte malattie rare oggi si trasformano in malattie croniche,<\/strong> ed \u00e8 importantissimo realizzare <strong>una rete che prosegua dall&#8217;ospedale al territorio, e che sul territorio realizzi la presa in carico vera della persona e della sua famiglia.&nbsp;<\/strong>Per chi ha una malattia rara e per i suoi familiari &#8211; ha concluso l&#8217;assessore &nbsp;-, \u00e8 importante poter contare su <strong>un&#8217;assistenza integrata sanitaria e sociale&#8221;.&nbsp;<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Toscana \u00e8 la regione italiana con il maggior numero di centri dedidcati alle malattie rare: sono 27 inseriti in 19 reti di eccellenza europee<\/p>\n","protected":false},"author":525,"featured_media":100426,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18],"tags":[134,349],"class_list":["post-62686","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salute","tag-salute","tag-sanita"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v24.2 (Yoast SEO v25.6) - 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