{"id":64829,"date":"2020-02-22T08:26:36","date_gmt":"2020-02-22T08:26:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.intoscana.it\/nek-bandabardo-e-comici-toscani-contro-le-malattie-rare\/"},"modified":"2020-05-19T16:02:01","modified_gmt":"2020-05-19T14:02:01","slug":"nek-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.intoscana.it\/it\/nek-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Nek, Bandabard\u00f2 e comici toscani contro le malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>La musica, con Nek e la Bandabard\u00f2, insieme alla comicit\u00e0 toscana, animeranno &#8220;Rari&#8230; ma buoni!&#8221;, evento solidale organizzato dall&#8217;associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia il 29 febbraio al teatro Puccini di Firenze.<\/strong><\/p>\n<p>L&#8217;iniziativa, organizzata <strong>in occasione della 13esima giornata nazionale delle malattie rare<\/strong>, vuol raccogliere fondi destinati a due progetti dedicati proprio a quel tipo di malattie. L&#8217;evento \u00e8 stato inserito fra gli eventi segnalati su rarediseaseday.org, il sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato appunto alla giornata.<\/p>\n<p><strong>Ad aprire l&#8217;evento sar\u00e0 Nek, tra i soci fondatori di Voa Voa, che si esibir\u00e0 sul palco proponendo una selezione dei suoi successi pi\u00f9 amati dal pubblico.<\/strong> Dopo i saluti istituzionali sar\u00e0 la volta della Bandabard\u00f2. Poi la parola passer\u00e0 a Guido de Barros, presidente di Voa Voa, che dar\u00e0 ufficialmente il via alla &#8220;Lotteria Voa Voa 2020&#8221;.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" style=\"border: none; overflow: hidden;\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fvoavoaonlus%2Fvideos%2F271366663844810%2F&amp;show_text=0&amp;width=560\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>La seconda parte della serata andr\u00e0 in scena la comicit\u00e0 di Areamista, Andrea Muzzi e di Graziano Salvadori.<\/strong> L&#8217;appuntamento, spiega De Barros, \u00abvuol finanziare due importanti progetti: &#8220;Gocce di speranza&#8221;, campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per il finanziamento del progetto pilota triennale di screening neonatale della leucodistrofia metacromatica, e &#8220;Raro, non solo&#8221;, ossia la creazione di un fondo di emergenza gestito dal Forum delle associazioni Toscane per le Malattie Rare, per sostenere progetti di sostegno psicologico domiciliare di malati rari con grave disabilit\u00e0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Al Teatro Puccini di Firenze uno spettacolo per raccogliere fondi nella giornata nazionale delle malattie rare. 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