Un "Progetto di vita" sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni della persona disabile; un "budget di salute", per garantire la realizzazione di questo progetto; un "case manager" che sostenga la persona e la famiglia in tutto il percorso. Sono i punti salienti della delibera sul "Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita", approvata dalla giunta nel corso della sua ultima seduta su proposta dell'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi.
"Questa delibera - dice Stefania Saccardi - è frutto di un grande lavoro di confronto e condivisione con tutti gli enti territoriali competenti, e con le associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Inoltre, tiene conto del documento conclusivo della Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità che si è tenuta a metà ottobre a Spazio Reale, in particolare del report del gruppo di lavoro sul Progetto di vita, che mette in evidenza le criticità del sistema di presa in carico delle persone con disabilità e definisce una serie di proporìste di lavoro. Di tutto questo abbiamo fatto tesoro per mettere a punto percorsi sempre più rispondenti alle esigenze di ciascuna persona disabile".
Già dal 2005, e poi negli anni successivi, la Regione Toscana ha definito politiche che mirano a valorizzare la centralità della persona, sviluppandone le capacità esistenti e le potenzialità di crescita, in una logica diversa dal puro assistenzialismo attuato con l'erogazione di prestazioni, ma orientata al raggiungimento e allo sviluppo della massima autonomia possibile, della vita indipendente e della personalizzazione degli interventi sociosanitari. E' solo conseguendo maggiori livelli di autonomia, infatti, che la persona può inserirsi socialmente nella vita della comunità, accedere a percorsi lavorativi e prepararsi anche a vivere la fase del "Dopo di noi", in assenza dei genitori.
Dal 2015 la Regione aveva avviato un tavolo di confronto con i rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari, e con i professionisti, per condividere un processo di revisione dell'intero percorso di presa in carico secondo una logica di sistema e sostenibilità e di fornire una cornice di regole e condizioni certe per il cittadino. Il risultato è la delibera da poco approvata.
Il 'Progetto di vita' parte dal profilo della persona, dai suoi bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della sua autonomia e capacità di autodeterminazione, individua il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, istituzionali e non, che possono permettere alla persona di migliorare la qualità della propria vita, sviluppare tutte le sue potenzialità, partecipare alla vita sociale, avere, se possibile, una vita indipendente e vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. Questo strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l'evoluzione dei bisogni e delle risposte per l'intero ciclo della vita delle persone. Presuppone un forte coordinamento e una piena integrazione tra tutti i soggetti coinvolti.
Il 'Budget di salute' definisce le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie per la sua realizzazione. Comprende le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai Lea (Livelli essenziali di assistenza), e i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall'apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità, anche a bassa o bassissima incidenza; e tutte le risorse che la UVM (unità di valutazione multidisciplinare) disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance.
Infine il 'Case manager' è il responsabile del progetto assistenziale, il referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. Supporta e facilita la persona e la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, facilita l'accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collabora con il medico, o il pediatra di famiglia e con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, si fa promotore della formazione/informazione della persona utili alla realizzazione del Progetto di vita, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico.
