Coinvolgerà anche le aziende ospedaliero-universitarie di Pisa e Siena e avrà sede all'ospedale Meyer di Firenze il nuovo Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP), che sarà attivo tra due anni. Lo istituisce una delibera approvata nel corso dell'ultima seduta di giunta regionale, che stanzia 100mila euro per la sua costituzione: 50mila destinati al Meyer, 25mila a ciascuna delle altre due aziende, Pisana e Senese.
Il Centro coordinerà le attività delle pediatrie delle altre aziende ospedaliero-universitarie toscane e delle aziende Usl, raccordando i percorsi assistenziali, individuando i presidi di riferimento per le singole patologie rare, e - se necessario - i centri di riferimento extraregionali. Delineerà appropriati percorsi diagnostico-assistenziali, attivando sinergie con il pediatra di famiglia, appropriati percorsi di assistenza domiciliare, azioni integrate di riabilitazione psico-fisica.
In Italia, ad oggi sono 3 milioni le persone con malattie rare, e ogni anno le nuove malattie rare sono dalle 17mila alle 23mila. In Toscana, i casi di malattie rare pediatriche segnalati dal Registro Regionale Malattie Rare sono in tutto 5647.
La diagnosi neonatale di queste malattie, che in gran parte sono degenerative, progressive, croniche, altamente invalidanti e, se non trattate, mortali, permetterebbe un inizio precoce della terapia adeguata, consentendo la sopravvivenza del bambino e la prevenzione dei danni d'organo destinati a instaurarsi con il tempo.
"Il Centro che nascerà al Meyer, come raccordo con la altre pediatrie ospedaliere e con i pediatri di libera scelta è un ulteriore pa sso avanti nel rafforzamento della rete per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche. La Regione Toscana vuole fornire a tutti i cittadini che ne hanno bisogno la stessa assistenza sanitaria. A maggior ragione quando si tratta di malattie pediatriche che, se individuate per tempo, hanno maggiori probabilità di essere curate con le terapie più adatte" sottolinea l'assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia.
