La Torre di Pisa il 28 febbraio si illuminerà per la Giornata mondiale delle malattie rare. L’iniziativa è dell’azienda ospedaliera universitaria pisana insieme aRN ReCONNET, la Rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo scheletriche.
Un gesto simbolico, ma “potente”, spiegano dall’Aoup, “per dare visibilità a patologie che, pur colpendo singolarmente poche persone, coinvolgono complessivamente milioni di cittadini e richiedono risposte sanitarie altamente specialistiche, coordinate e continuative”.
Le cure per i malati rari
Sul piano assistenziale, l’Aoup segue con i suoi specialisti oltre 24mila casi di malati rari e molti suoi professionisti ricoprono ruoli di coordinatori dei Centri di coordinamento malattie rare all’interno della Rete regionale.
L’Aoup si conferma oggi tra i poli italiani con la più ampia e qualificata partecipazione alle European Reference Networks (ERN), le reti istituite dalla Commissione Europea per migliorare diagnosi e trattamento delle malattie rare e complesse. Ruolo centrale è poi la ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi modelli assistenziali.
«In questo contesto – conclude la direttrice generale dell’Aoup Katia Belvedere – la Giornata mondiale delle malattie rare non rappresenta soltanto un momento simbolico, ma l’occasione per ribadire l’impegno quotidiano dell’Aoup verso queste patologie fatto di cura, ascolto, ricerca e collaborazione”, “mentre l’illuminazione della Torre di Pisa diventa il segno visibile di una comunità scientifica e assistenziale che lavora per accendere una luce sulle malattie rare, trasformando la complessità in opportunità di innovazione e speranza per i pazienti e le loro famiglie”.