Farmaci e trattamenti per gravi patologie con particolari specificità cliniche possono essere sostenute dal servizio sanitario regionale toscano anche se non erogati da quello nazionale. L’importante è che ne sia comprovata l’efficacia e che possano migliorare la qualità di vita del paziente, rallentare il decorso in aggravamento o evitare un peggioramento.
La giunta regionale ha approvato una delibera, proposta dall’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini, che definisce una nuova procedura a garanzia dell’assistenza di questi pazienti.
Potranno dunque essere richiesti trattamenti extra Lea ad personam, solo se il beneficio clinico e la sicurezza sono supportati da evidenze cliniche o scientifiche attestate dal Centro specialistico che le prescrive. Per valutare le richieste è istituita presso ciascuna azienda sanitaria un’apposita commissione.
Nel caso di malattia rara, la commissione valuta la completezza della documentazione a supporto del piano terapeutico redatto da un centro abilitato della rete e può chiedere eventuali integrazioni al centro prescrittore. La nuova procedura è stata condivisa con il Forum associazioni toscane malattie rare, il Consiglio dei Cittadini e con centri di coordinamento del Comitato tecnico organizzativo della rete delle malattie rare.
Ogni tre mesi le Asl toscane dovranno inoltrare alla direzione Sanità, Welfare e Coesione Sociale della Regione la rendicontazione dei prodotti erogati e i relativi piani terapeutici.